Diagnosticul care i-a schimbat viața
În 2017, Nasha Fitter a aflat că fiica ei cea mică suferă de sindromul FOXG1, o boală genetică extrem de rară. La acel moment, informațiile disponibile erau aproape inexistente, iar ghidurile pentru pacienți și familiile lor lipseau cu desăvârșirea.
Știri de ultimă oră
Radu Jude, prezent la Cannes cu „Jurnalul unei cameriste
Kelemen Hunor: „Nimeni din UDMR nu mi-a cerut demisia
Judecătorii se abțin de la judecarea contestației avocatei
Ursula von der Leyen îi cere lui Peter Magyar să aliniezeMedicii i-au transmis un verdict dur: nu existau tratamente, cercetările în domeniu erau inexistente, iar viitorul părea sumbru.
În astfel de situații, părinții devin, inevitabil, navigatori ai sistemului medical.
Pentru familiile afectate de boli rare, efortul este imens: în medie, aceștia investesc 53 de ore pe săptămână în îngrijiri suplimentare, a explicat Farid Vij, cofondator al Citizen Health.
O platformă care militează pentru pacienți
Cel mai important lucru de care ai nevoie este o persoană care să te susțină, a adăugat el.
Nasha Fitter a înființat o fundație de cercetare dedicată bolii fiicei sale, dar a realizat rapid că problema este mult mai amplă: modul în care pacienții cu afecțiuni rare accesează informații și sprijin este extrem de fragmentat. Așa că, în 2023, împreună cu Vij, a lansat Citizen Health, o platformă care folosește inteligența artificială pentru a acționa ca un avocat al pacientului.
Aplicația ajută la programarea consultațiilor, gestionarea contestațiilor cu asigurările medicale, semnalarea problemelor din dosarele și conectarea pacienților cu alte persoane aflate în situații similare. Te ajută să recuperezi timp prețios, generând în același timp rezultate mai bune datorită experiențelor acumulate în comunitate, au explicat dezvoltatorii.
Lipsa datelor, principala provocare
Deși tehnologia AI își găsește tot mai mult aplicabilitate în domeniul medical, în cazul bolilor rare există o barieră majoră: lipsa datelor. Nu există cercetări suficiente, iar terapiile aprobate sunt rare.
Chiar și cei mai experimentați specialiști au întâlnit doar câțiva pacienți cu astfel de afecțiuni pe parcursul întregii cariere, au subliniat creatorii platformei.
Din lipsa unor surse oficiale de informații, multe familii apelează la grupuri informale sau forumuri online pentru a găsi Citizen Health își propune să rezolve această problemă prin crearea unei rețele de date care include dosare medicale, informații genetice și experiențe ale pacienților, toate adunate cu acordul acestora.
O schimbare reală în viețile celor afectați
Până în prezent, peste 8.000 de pacienți s-au alăturat inițiativei, acoperind mai mult de 350 de afecțiuni rare. Mai mult de 16 companii farmaceutice utilizează aceste date pentru cercetări.
Am reușit să reducem cu 30%-50% timpul necesar pentru a aduce terapiile la pacienți, au declarat dezvoltatorii.
Dincolo de tehnologie, impactul platformei se resimte în viețile concrete ale celor afectați de aceste boli rare.
Pentru familii care, până nu demult, se simțeau singure în fața unui sistem medical complex și adesea inflexibil, Citizen Health reprezintă o rază de speranță și un instrument practic de navigare prin provocările zilnice.
Alte știri:
